Hanna Bengtson
Att INTE FÖRSTÅ
Jag (Hanna) anser mig ha rätt så bra insikt i hur det är att ha ett barn eller nära anhörig med funktonshinder. Jag har under minst 20 år träffat familjer och individer med olika typer av funktionshinder i egenskap av personlig assistent, ledsagare, kontaktperson, fysioterapeut och som vän. Ändå blir min insikt om att jag INTE förstår tydligare för varje år som går.
Jag (Hanna) har tre barn födda mellan 2012 och 2016. Malin har också tre barn, födda mellan 2011-2019. Vi är båda gifta, bor i hus och jobbar med samma sak. På pappret kan det se lika ut. Men vår verklighet skiljer sig otroligt mycket åt. Den största anledningen till det är att Malin har en dotter med ett omfattande funktionshinder.
Just den här veckan har jag och min familj jullov. Jag och min yngsta hade en ”mamma dag” igår vilket betyder att hon väljer precis vad vi ska göra tillsammans och det hon väljer gör vi. Medan vi står i en provhytt och provar kläder tillsammans ringer Malin. ”Hej, vad gör du, har du tid att prata” frågar Malin. ”Jag har ”mamma dag” med Alexia så vi står i en provhytt just nu men absolut har jag några minuter över” svarar jag.
Medan jag står i provhytten med min dotter och väljer mellan vilka jeans hon ska köpa så har Malin precis fått ett besked från sjukhuset angående sin äldsta dotter. Hennes planerade skoliosoperation om 10 dagar är uppskjuten från vårdens sida pga att de anser att alla professioner behöver prata ihop sig först. För dotterns bästa. Fint, men varför tas det beslutet 10 dagar innan planerad operation och är det verkligen för dotterns bästa?
Under resten av eftermiddagen funderar jag kring våra olika världar. Som vi ändå lever tätt bredvid varandra både som kollegor och nära vänner…
Senast min dotter var hemma med huvudvärk och lätt feber i några dagar klagade jag för mig själv i tanken. Jag slogs relativt snabbt av tanken på att Malin i samma stund var hemma med sin dotter med lunginflammation, på en skör tråd mellan att vara hemma eller att vara på sjukhus, en tråd mellan liv och död.
Eller som i går morse när jag vaknade och insåg att vi bara hade 30 minuter på oss att äta frukost och titta på ett avsnitt av Norges adventskalender och då börjar planera i mitt huvud hur vi ska hinna för att ändå komma till vår bokade bowlingbana i tid. Samtidigt får jag ett meddelande från Malin att även idag är dagens assistent sjuk och de behöver bemanna upp assistansen även idag. På jullovet med de andra två barnen hemma med inställda aktiviteter som följd.
Vart vill jag nu komma med allt detta? Jo. Jag anser att jag lever väldigt nära funktionsvariation, och på sätt och vis har jag fått uppleva en del av det själv med anpassningar och uppoffringar, vänner och familj som faller bort när anpassningar behövs. Men för oss har det handlat om allergier. Allergier som har krävt anpassning i miljö och av kost. Men med dessa anpassningar har vi fullt välmående barn som kan ta del av allt livet har att erbjuda (utom viss mat och pälsdjur då förstås). Trots denna egna erfarenhet och trots att jag varje vecka träffar och pratar med familjer som har barn med betydligt mer omfattande funktionshinder så kan jag ändå inte FÖRSTÅ. Jag kan inte sätta mig in i hur otroligt detaljerat och pressat deras liv är. Hur otroligt mycket de har att ta hänsyn till i varje beslut. Många beslut som kan påverka en hel dag, en hel vecka eller kanske rent av ett liv. Beslut som förädlar i många situationer blir ensamma om att fatta då ”myndigheter” inte alltid vågar. Jag står där i provrummet med min dotter och diskuterar om hon ska köpa jeans eller inte. Malin i samma sekund måste nu ta ställning till hur hon ska agera kring sin dotterns uppskjutna operation. En uppskjuten operation som innebär fler dagar för dottern att negativt påverkas av en ryggrad som pressar på lungor och inre organ. Jag kan lyssna, jag kan diskutera, jag kan reflektera, men jag kan inte FÖRSTÅ, inte på djupet.
Jag hjälper i dagsläget några familjer att föra in information i det digitala verktyget ViewMe, information som gör att fler än föräldrarna kan ge barnet en trygg tillvaro. Inte bara utföra vissa moment utan också på det sätt som barnet föredrar. Att instruktioner kan samlas och all kunskap delas med andra. För vad händer den dagen vi inte finns i våra barn liv längre eller inte kan förmedla informationen vidare? Jag hade den ångesten kring min äldsta dotter när hon bara åt 5 livsmedel och jag var den enda som kunde göra våfflor på bara ris och vatten, eller pepparkakor med ris, olja, socker och vatten. Jag samlade alla recept i ett mail och skickade till mina närmaste. Men det var det. Resten gav sig själv kring henne. Att skriva ner hur mackan ska delas eller hur kläderna ska sättas på, eller kanske hur vattnet ska spolas i håret. Dessa saker är så små, men så viktiga. Livets detaljer. Och de är så många för familjer med barn med funktionshinder. Så ofantligt många. Och viktiga. Det är så många detaljer att jag i min vildaste fantasi inte hade kunnat föreställa mig det om jag inte fick ta del av deras dag i minut, i detalj. All information som finns i huvudet, allt ansvar som ligger på dessa föräldrar. Alla föräldrar tar ett stort ansvar, visst. Men inte i jämförelse. Inte alls. Den inblick som dessa familjer ger mig med sina små detaljer gör igen att jag inser vilka olika liv vi lever. Vilka olika verkligheter vi har. Jag FÖRSTÅR att jag INTE FÖRSTÅR.
För mig i min profession tror jag att nyckeln till fina relationer med de familjer jag möter är just det här. Min förståelse för att jag INTE FÖRSTÅR, min förståelse för att jag BEHÖVER föräldrarnas och assistenternas tankar och erfarenheter. Jag kan vara hur bra som helst på mitt jobb men ändå inte nå fram eller se hela bilden om jag inte förstår detaljernas betydelse. Om jag inte förstår att våra världsbilder skiljer sig. Om jag inte förstår att vi ser olika saker i ett och samma rum, då har jag svårt att nå fram. Först när jag förstår det har jag en möjlighet att nå fram, en möjlighet att påverka och en förmåga att stötta. Och först då har familjen möjlighet att få stöd, som bygger på individernas behov.
Som vän kan jag uppleva det svårt. Balansen mellan att dela samma grundläggande värderingar, ha likande förutsättningar på papper, men så olika i verkligheten. När har jag rätt att ”klaga” över min tillvaro? När har jag rätt över att klaga över några dagars vab med huvudvärk och lätt feber när min kompis barn har lunginflammation och riskerar sjukhusinläggning och i värsta fall död? Har jag rätt att klaga på stressiga mornar? Har jag rätt över att klaga på min vardags eländigheter när min väns är så mycket större, djupare och betydelsefullare? Den frågan är inte lätt att besvara, likaså är balansen inte heller alltid lätt att finna.
I vilka relationer är det ok att klaga och när är det inte ok? Som ortopeden sa till Malin i går; ”det innebär ganska mycket extrajobb även för oss att skjuta upp en operation, vi behöver ju faktiskt kalla in någon ny”.
Vad är era tankar? Dela dem gärna! Ge oss alla era erfarenheter så vi kan bidra med förändring både inom vården men även socialt i vänskaps och familje-relationer.