top of page
Sök

Att INTE FÖRSTÅ

Att INTE FÖRSTÅ

 

Jag (Hanna) anser mig ha rĂ€tt sĂ„ bra insikt i hur det Ă€r att ha ett barn eller nĂ€ra anhörig med funktonshinder. Jag har under minst 20 Ă„r trĂ€ffat familjer och individer med olika typer av funktionshinder i egenskap av personlig assistent, ledsagare, kontaktperson, fysioterapeut och som vĂ€n. ÄndĂ„ blir min insikt om att jag INTE förstĂ„r tydligare för varje Ă„r som gĂ„r. 

 

Jag (Hanna) har tre barn födda mellan 2012 och 2016. Malin har ocksÄ tre barn, födda mellan 2011-2019. Vi Àr bÄda gifta, bor i hus och jobbar med samma sak. PÄ pappret kan det se lika ut. Men vÄr verklighet skiljer sig otroligt mycket Ät. Den största anledningen till det Àr att Malin har en dotter med ett omfattande funktionshinder. 

 

Just den hĂ€r veckan har jag och min familj jullov. Jag och min yngsta hade en ”mamma dag” igĂ„r vilket betyder att hon vĂ€ljer precis vad vi ska göra tillsammans och det hon vĂ€ljer gör vi. Medan vi stĂ„r i en provhytt och provar klĂ€der tillsammans ringer Malin. ”Hej, vad gör du, har du tid att prata” frĂ„gar Malin. ”Jag har ”mamma dag” med Alexia sĂ„ vi stĂ„r i en provhytt just nu men absolut har jag nĂ„gra minuter över” svarar jag. 

 

Medan jag stÄr i provhytten med min dotter och vÀljer mellan vilka jeans hon ska köpa sÄ har Malin precis fÄtt ett besked frÄn sjukhuset angÄende sin Àldsta dotter. Hennes planerade skoliosoperation om 10 dagar Àr uppskjuten frÄn vÄrdens sida pga att de anser att alla professioner behöver prata ihop sig först. För dotterns bÀsta. Fint, men varför tas det beslutet 10 dagar innan planerad operation och Àr det verkligen för dotterns bÀsta?

 

Under resten av eftermiddagen funderar jag kring vÄra olika vÀrldar. Som vi ÀndÄ lever tÀtt bredvid varandra bÄde som kollegor och nÀra vÀnner


 


Senast min dotter var hemma med huvudvÀrk och lÀtt feber i nÄgra dagar klagade jag för mig sjÀlv i tanken. Jag slogs relativt snabbt av tanken pÄ att Malin i samma stund var hemma med sin dotter med lunginflammation, pÄ en skör trÄd mellan att vara hemma eller att vara pÄ sjukhus, en trÄd mellan liv och död. 


 

Eller som i gÄr morse nÀr jag vaknade och insÄg att vi bara hade 30 minuter pÄ oss att Àta frukost och titta pÄ ett avsnitt av Norges adventskalender och dÄ börjar planera i mitt huvud hur vi ska hinna för att ÀndÄ komma till vÄr bokade bowlingbana i tid. Samtidigt fÄr jag ett meddelande frÄn Malin att Àven idag Àr dagens assistent sjuk och de behöver bemanna upp assistansen Àven idag. PÄ jullovet med de andra tvÄ barnen hemma med instÀllda aktiviteter som följd. 

 


Vart vill jag nu komma med allt detta? Jo. Jag anser att jag lever vĂ€ldigt nĂ€ra funktionsvariation, och pĂ„ sĂ€tt och vis har jag fĂ„tt uppleva en del av det sjĂ€lv med anpassningar och uppoffringar, vĂ€nner och familj som faller bort nĂ€r anpassningar behövs. Men för oss har det handlat om allergier. Allergier som har krĂ€vt anpassning i miljö och av kost. Men med dessa anpassningar har vi fullt vĂ€lmĂ„ende barn som kan ta del av allt livet har att erbjuda (utom viss mat och pĂ€lsdjur dĂ„ förstĂ„s). Trots denna egna erfarenhet och trots att jag varje vecka trĂ€ffar och pratar med familjer som har barn med betydligt mer omfattande funktionshinder sĂ„ kan jag Ă€ndĂ„ inte FÖRSTÅ. Jag kan inte sĂ€tta mig in i hur otroligt detaljerat och pressat deras liv Ă€r. Hur otroligt mycket de har att ta hĂ€nsyn till i varje beslut. MĂ„nga beslut som kan pĂ„verka en hel dag, en hel vecka eller kanske rent av ett liv. Beslut som förĂ€dlar i mĂ„nga situationer blir ensamma om att fatta dĂ„ ”myndigheter” inte alltid vĂ„gar. Jag stĂ„r dĂ€r i provrummet med min dotter och diskuterar om hon ska köpa jeans eller inte. Malin i samma sekund mĂ„ste nu ta stĂ€llning till hur hon ska agera kring sin dotterns uppskjutna operation. En uppskjuten operation som innebĂ€r fler dagar för dottern att negativt pĂ„verkas av en ryggrad som pressar pĂ„ lungor och inre organ. Jag kan lyssna, jag kan diskutera, jag kan reflektera, men jag kan inte FÖRSTÅ, inte pĂ„ djupet.

 

Jag hjĂ€lper i dagslĂ€get nĂ„gra familjer att föra in information i det digitala verktyget ViewMe, information som gör att fler Ă€n förĂ€ldrarna kan ge barnet en trygg tillvaro. Inte bara utföra vissa moment utan ocksĂ„ pĂ„ det sĂ€tt som barnet föredrar. Att instruktioner kan samlas och all kunskap delas med andra. För vad hĂ€nder den dagen vi inte finns i vĂ„ra barn liv lĂ€ngre eller inte kan förmedla informationen vidare? Jag hade den Ă„ngesten kring min Ă€ldsta dotter nĂ€r hon bara Ă„t 5 livsmedel och jag var den enda som kunde göra vĂ„fflor pĂ„ bara ris och vatten, eller pepparkakor med ris, olja, socker och vatten. Jag samlade alla recept i ett mail och skickade till mina nĂ€rmaste. Men det var det. Resten gav sig sjĂ€lv kring henne. Att skriva ner hur mackan ska delas eller hur klĂ€derna ska sĂ€ttas pĂ„, eller kanske hur vattnet ska spolas i hĂ„ret. Dessa saker Ă€r sĂ„ smĂ„, men sĂ„ viktiga. Livets detaljer. Och de Ă€r sĂ„ mĂ„nga för familjer med barn med funktionshinder. SĂ„ ofantligt mĂ„nga. Och viktiga. Det Ă€r sĂ„ mĂ„nga detaljer att jag i min vildaste fantasi inte hade kunnat förestĂ€lla mig det om jag inte fick ta del av deras dag i minut, i detalj. All information som finns i huvudet, allt ansvar som ligger pĂ„ dessa förĂ€ldrar. Alla förĂ€ldrar tar ett stort ansvar, visst. Men inte i jĂ€mförelse. Inte alls. Den inblick som dessa familjer ger mig med sina smĂ„ detaljer gör igen att jag inser vilka olika liv vi lever. Vilka olika verkligheter vi har. Jag FÖRSTÅR att jag INTE FÖRSTÅR. 

 


För mig i min profession tror jag att nyckeln till fina relationer med de familjer jag möter Ă€r just det hĂ€r. Min förstĂ„else för att jag INTE FÖRSTÅR, min förstĂ„else för att jag BEHÖVER förĂ€ldrarnas och assistenternas tankar och erfarenheter. Jag kan vara hur bra som helst pĂ„ mitt jobb men Ă€ndĂ„ inte nĂ„ fram eller se hela bilden om jag inte förstĂ„r detaljernas betydelse. Om jag inte förstĂ„r att vĂ„ra vĂ€rldsbilder skiljer sig. Om jag inte förstĂ„r att vi ser olika saker i ett och samma rum, dĂ„ har jag svĂ„rt att nĂ„ fram. Först nĂ€r jag förstĂ„r det har jag en möjlighet att nĂ„ fram, en möjlighet att pĂ„verka och en förmĂ„ga att stötta. Och först dĂ„ har familjen möjlighet att fĂ„ stöd, som bygger pĂ„ individernas behov. 

 

Som vĂ€n kan jag uppleva det svĂ„rt. Balansen mellan att dela samma grundlĂ€ggande vĂ€rderingar, ha likande förutsĂ€ttningar pĂ„ papper, men sĂ„ olika i verkligheten. NĂ€r har jag rĂ€tt att ”klaga” över min tillvaro? NĂ€r har jag rĂ€tt över att klaga över nĂ„gra dagars vab med huvudvĂ€rk och lĂ€tt feber nĂ€r min kompis barn har lunginflammation och riskerar sjukhusinlĂ€ggning och i vĂ€rsta fall död? Har jag rĂ€tt att klaga pĂ„ stressiga mornar? Har jag rĂ€tt över att klaga pĂ„ min vardags elĂ€ndigheter nĂ€r min vĂ€ns Ă€r sĂ„ mycket större, djupare och betydelsefullare? Den frĂ„gan Ă€r inte lĂ€tt att besvara, likasĂ„ Ă€r balansen inte heller alltid lĂ€tt att finna. 

I vilka relationer Ă€r det ok att klaga och nĂ€r Ă€r det inte ok? Som ortopeden sa till Malin i gĂ„r; ”det innebĂ€r ganska mycket extrajobb Ă€ven för oss att skjuta upp en operation, vi behöver ju faktiskt kalla in nĂ„gon ny”. 

 

Vad Àr era tankar? Dela dem gÀrna! Ge oss alla era erfarenheter sÄ vi kan bidra med förÀndring bÄde inom vÄrden men Àven socialt i vÀnskaps och familje-relationer. 

 

 

InlÀgg: Blog2 Post
bottom of page