För er som inte känner till spasticitet och vad det innebär för den som har det kan ni läsa mer om det i förra veckans inlägg här.
Balans mellan aktivitet och vila. Balans mellan aktivitet och vila, känns orden igen? Om inte- ta med er det som ett mantra!
Spasticitet kan variera över dygnet och öka eller minska beroende på yttre och inre faktorer. Dessa är viktiga att känna till för att på ett medvetet sätt ha möjlighet att påverka situationen.
Inre faktorer som kan påverka är stress, starka känslor (både positiva och negativa), försök till viljemässiga rörelser, positionering, smärta, trötthet och sjukdom. Yttre faktorer som kan påverka är sinnesintryck som ljud, ljud, blåst, plötslig beröring, temperaturer, en rörig miljö med mycket sinnesintryck som tex i skolan. Mm.
Om vi har ett barn i åtanke och tänker vad av detta de utsätts för under en dag så kan vi tänka oss att de checkar av nästan varje punkt.
* Starka känslor som glädje, ilska eller ledsamhet är vanligt hos barn.
* Någon form av stress, kanske att inte hinna med sina kompisar, att inte bli förstådd, att inte kunna fånga bollen, att inte ges tid till kommunikation, är det något ni känner igen?
* Att uppleva trötthet i kropp och knopp är vanligt då spasticiteten tar både energi och uppmärksamhet.
* Plötsliga ljud, ljus och beröring uppstår dagligen i en miljö med andra barn.
* Yttertemperatur går inte att påverka.
Det här betyder att ett barn med spasticitet som går på förskola eller skola dagligen utsätts för många av de faktorer som ökar spasticiteten i kroppen. För att skapa bästa förutsättningar för personen med spasticitet är det därför viktigt att hitta balans mellan aktivitet och vila.
Det är viktigt att energin fördelas rätt under dagen Vad är syftet med det barnet gör? Låt oss anta att en förskolegrupp ska på utflykt till en lekpark där syftet är att leka i lekparken. Barnet kan då behöva åka vagn eller rullstol till och från lekparken för att orka leka i lekparken även om barnet i fråga kan gå. Ett barn i skolan med syfte att lära sig nya kunskaper kan behöva en arbetstol i skolan för att energin ska gå till inlärningen och inte till den posturala kontrollen. Ökad energiåtgång kan skapa trötthet och därmed försvåra för koncentration och inlärning.
När vi pratar om balans mellan aktivitet och vila är det nödvändigtvis inte så att vi syftar på att gå och lägga sig som vila. Vila kan vara att ta en paus från det som tar energi. Till exempel att få gå till ett lugnare klassrum, att få ta en promenad mitt på dagen, att dra ner suffletten när det blåser, att ha hörselkåpor vid mycket ljud.
Det kan dessutom behövas att omgivningen anpassar miljön utifrån ljud, ljus och fysiskt rörig miljö. Det är viktigt att personer i närheten vet vilka faktorer som kan påverka spasticiteten och på så vis ha en chans att underlätta för barnet.
Vad kan vi göra? Det finns idag ingen behandling som kan ta bort spasticiteten, eller rättare sagt läka skadan som är orsaken till spasticiteten. Däremot finns det metoder för att minska symptomen. De vanligaste metoderna är fysioterapeutiska åtgärder som träning, avslappning och rörlighetsträning, Botulinumtoxin (Botox), Baklofen-tabletter/pump, dorsal rhizotomi, Mollii/TENS (elektrostimulering). Om någon av dessa behandlingar är lämpliga beslutas oftast ihop med ansvarig läkare och/eller fysioterapeut.
Vissa saker kan skapa “lättnad i stunden”. Det kan vara stressreducerande övningar, positionering (oftast att böja i höft och knä, ibland att böja huvudet framåt- beror på vilka muskler som är inblandade), beröring, bli hårt om hållen, ortoser, träning. Det är sällan samma saker fungerar för alla. Här behöver man testa sig fram och hjälp med detta bör man få av sin fysioterapeut.
I slutändan är frågan ändå- hur ser balansen ut mellan aktivitet och vila? Är vi och nätverket medvetna om de faktorer som vi faktiskt kan påverka för att skapa bättre förutsättningar till välmående och livskvalitet? När vi inte har så mycket att påverka kanske det är än viktigt att vi påverkar det lilla vi kan?
Comments